Dupa o lunga perioada de sedere in Franta, soldata din nefericire cu un esec medical, ne intoarcem acasa, saptamana viitoare, cu speranta ca vom invinge boala cat mai repede.

Multumim din inima celor care s-au implicat cu profesionalism in organizarea intoarcerii acasa si primirea intr-o unitate medicala de prestigiu.

Avem marea speranta, ca odata intorsi acasa si continuat tratamentul adecvat, vom depasi cu bine situatia.

Personalul care il ingrijeste pe Paul la Margency da dovada de mare atentie si este foarte afectuos, fapt care ii prieste lui Paul.

Acum Paul se simte din ce in ce mai bine si speram ca aceste progrese sa continue si sa fie permanente.

Doamne Ajuta!

Paul este mai bine fata de ultima perioada (Spre surprinderea unor medici, care au subestimat puterea lui Paul si a noastra de a lupta c boala). Este mai mult timp treaz si intelege ce se discuta in jurul lui, avand si o stare de spirit buna.
Personalul medical francez se poarta foarte frunos cu el. Ii canta cand ii fac tratamentul si ingrijirile, i-au facut cadou suveniruri si ii mentin o stare de spirit pozitiva, cu multe glume (care i-au placut lui Paul intotdeauna).
Si-a facut prieteni printre cadrele medicale si voluntari, chiar pe contul de facebook. De fapt, peste tot a lasat o buna impresie si speram sa le trimitem vesti din ce in ce mai bune si dupa intoarcerea din Franta.
Chiar daca sistemul medical a dat gres in a gasi solutia corecta, avem nadejde ca Dumnezeu va randui repede vindecarea lui.
Asteptam totusi intoarcerea acasa, unde speram sa putem face mai mult pentru Paul.
Singura teama este ca, pe langa greutatile provocate de neajunsurile sistemului medical, vom avea de infruntat indiferenta multor oameni care se afla in locuri de unde te astepti sa primesti ajutor.
Dar, asta ne va face cu siguranta mai puternici!
Multumim celor care sunt in continuare alaturi de noi

Dupa o experienta neasteptat de neplacuta in Franta, unde plecasem cu mari sperante, ne-am hotarat sa revenim in tara.
Revenim cu mari sperante ca se va rupe lantul esecurilor medicale, cauzate de un sistem incorsetat in proceduri rigide (cel francez) ori lipsit de resurse financiare (cel romanesc).
Asteptam cu inima stransa acceptul de a fi primiti intr-o clinica unde sa poata fi ingrijit la standardele din Franta, dar unde sa i se administreze lui Paul si medicamentele care i-ar face bine, dar care din cauza protocoalelor foarte stricte nu se pot utiliza in Franta.
Nu in ultimul rand, posibilitatea de a fi aproape de cei dragi va fi unul din lucrurile care il vor intari.
Doamne Ajuta!

De sarbatoarea Adormirii Maicii Domnului, cand este si onomastica mamei si surioarei sale, Paul a zambit de mai multe ori. De altfel, ieri si azi a fost bine, fara incidente ale functiilor fiziologice.
Ne rugam in continuare ca Maica Domnului sa aiba grija de Nicolae-Paul si de noi, sa putem face ceea ce este mai bine pentru el.
Doamne Ajuta!

Multumim celor care au raspuns, in incercarea de a ne ajuta cu date de contact ale clinicii. Asa cum spuneam, lucrurile nu sunt asa simple. Starea de sanatate a lui Paul este una foarte fragila si nu permite sa fie supus socului transportului pe distante asa mari, efectuarea unei anestezii pentru impalntare catater etc.
Una din marile probleme este aprobarea dosarului de Autoritatea de Supraveghere a Alimentelor si Medicamentelor din SUA, care, din raspunsul trimis, pare foarte greu de obtinut.
Deocamdata cautam sa rezolvam problema transportului in Romania, pentru ca ramanerea in Franta este mai mult o pierdere decat un castig. In Romania am putea incerca cel putin niste tratamente de intarire a sistemului imunitar sau naturiste, care acolo, din cauza procedurilor foarte stricte, nu se pot administra.
Avand in vedere nevoile lui Paul, cautam sa procuram o pompa de alimentatie, un aparat de aspirat, o saltea antiescara si alte materiale necesare unei bune ingrijiri.
Daca stiti firme de aparatura medicala care ar putea face sponsorizari sau reduceri de pret ori fundatii care acorda in custodie astfel de aparatura, orice sfat sau sugestie este binevenita.
Cel mai important este sa gasim pe cineva care dispune de autoritatea si abilitatile de a discuta la clinica Burzynski sa accepte sa trimita tratamentul, pentru a-l administra, sub supravegherea lor, in Romania. Sau, daca este nevoie, sa vina o echipa de la clinica in Romania pentru a-i administra tratamentul, avand in vedere imposibilitatea deplasarii.
Multumim!

Dupa o lunga absenta de comunicare, in speranta ca vestile cu care vom incepe sa scriem despre NIcolae-Paul vor fi unele bune, o sa reluam postarile, din nefericire fara a avea, deocamdata vesti bune.
Starea lui este in prezent una grava, tetraplegic, cu traheoctomie si gastrostomie si dificultati de respiratie.
Diagnosticul, unul extrem de grav, a indicat medicilor francezi ca singura solutie, radioterapia, care, in opinia lor, nu a dat rezultate.
Noi apreciem ca, dupa complicatiile survenite la interventiile neurochirurgicale (meningita intraspitaliceasca) si agravarea rapida a bolii in perioada imediat dupa sosirea in Franta (cu presiune intracraniana mare), acum este relativ stabil, dar intr-o stare foarte fragila.
Noi am gasit cateva scheme de tratament care se pot aplica, iar una dintre ele am inceput sa o administram, cu rezultate pozitive. Foarte mici, dar pozitive. Problema este ca nu o putem continua in Franta, asa ca cel mai bine pentru Nicolae-Paul este sa il aducem in tara.
In acest sens, avem nevoie de orice sugestie si sprijin, pentru a gasi o solutie optima de transport, in primul rand cu riscuri si stress minim pentru Paul, precum si de locatii (centre, spitale), care ar putea sa ne asigure o internare pe perioada mare si in conditii bune (mediu steril, pompa de alimentatie, aparat de aspirat, saltea antiescara si prezenta insotitor).
Un tratament cu rezultate foarte bune in acest diagnostic este dezvoltat experimental de clinica Burzynski SUA, dar nu am gasit solutia sa-l accesam. Presupune aprobarea dosarului (ceva aproape imposibil) deplasarea acolo (foarte solicitanta pentru Paul), implantarea unui cateter (care se face, de regula, cu anestezie generala – riscanta in actualele conditii). Solutia ar fi sa-i convingem sa ne dea tratamentul si sa-l administram acolo unde este cel mai facil, dar nu stiu cine si cum ii putem convinge.
Pana acum, singurul lucru cert este ca rugaciunile si impartasaniile l-au intarit si l-au facut sa se simta mai bine de fiecare data.
Ne rugam toti la Dumnezeu sa-l aducem cu bine in tara si sa putem sa-i administram tratamentul inceput, pentru ca intarindu-se suficient sa evaluam daca mergem cu acesta pana la capat sau incercam sa mergem in SUA. In ambele cazuri, medicii care le recomanda spun ca au avut multe cazuri de vindecari, ceea ce ne da mari sperante. Pana atunci avem de depasit dificultati de tot felul, iar orice sugestie este binevenita. Dar cel mai important este sa ne gandim toti si sa ne rugam ca Nicolae-Paul sa se intoarca cu bine acasa si sa se vindece cat mai repede.

Pentru cei care vor sa mai afle unele noutati, care din nefericire nu sunt bune, va spunem ca Paul este inca internat la Paris, intr-o stare foarte “delicata”, ca urmare a apaitiei unor complicatii intraspitalicesti si evolutiei rapide a bolii pana la momentul inceprii tratamentului.

 Dupa tratamentul cu radioterapie, se observa o stabilizare si foarte mici semne de imbunatatire, dar se pare ca recuperarea este de foarte lunga durata, putand sa depaseasca un an.

Pentru sustinerea recuperarii in Franta, se va implica activ de acum si Asociatia “Suflet Nobil” din Slatina – www.sufletnobil.ro

Canon de rugaciune pentru copilul bolnav

Va multumim tuturor ca sunteti alaturi de noi. Stim ca cei care ati intrat pe acest blog cunoasteti drama prin care trece Paul, iar foarte multi il cunoasteti personal. Va rugam din suflet, daca aveti la dispozitie mai mult de un sfert de ora si dispozitia necesara, cititi aceasta rugaciune pentru Nicolae-Paul. Avem credinta ca Dumnezeu, auzind rugaciunile noastre, se va indupleca si va face o minune si pentru copilul nostru.

 Va dorim la toti sanatate, cea mai importanta.

Doamne Ajuta!

Cantarea 1-a

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Doamne, Cel ce randuiesti toate spre mantuirea oamenilor, primeste aceasta putina rugaciune pentru Nicolae-Paul, care este greu incercat de boala, si tamaduieste-i durerile precum stii. Nu-l lasa sa se chinuiasca, Doamne, ci ridica-l degraba din boala, Tu, Care esti bun si iubitor de oameni.

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Doamne Iisuse Hristoase, Fiule al lui Dumnezeu, cat de mare este multimea celor pe care i-ai vindecat! Orbii si-au dobandit vederea, surzii si-au capatat auzul, mutii au inceput sa vorbeasca, schiopii au mers pe picioarele lor. Cine oare nu s-a vindecat alergand la ajutorul Tau? Te rugam, Doamne, tamaduieste-l si pe Nicolae-Paul, care sufera.

Slava Tatalui si Fiului si Sfantului Duh.

Sfintilor Apostoli, Sfintilor Mucenici, Sfintilor Ierarhi, Cuviosilor Parinti si Cuvioaselor Maici, mijlociti inaintea lui Dumnezeu pentru tamaduirea lui Nicolae-Paul  pentru care ne rugam, ca sa dobandeasca sanatate trupeasca si sufleteasca.

Si acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

Nenumarate vindecari ai aratat, Nascatoare de Dumnezeu, in tot locul raspandindu-se lauda minunilor tale. Tu, care esti si pentru noi mama iubitoare de fii, arata dragostea ta si lui Nicolae-Paul, greu incercat de suferinta.

Cantarea a 3-a

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Nu cei sanatosi au nevoie de doctor, ci cei bolnavi, dar de multe ori bolnavii alearga la doctori nepriceputi, si, in loc sa fie tamaduita, boala devine mai grea. Calauzeste-ne Tu, Doamne, Cel ce esti Doctorul sufletelor si al trupurilor, sa gasim doctorii potriviti pentru ca Nicolae-Paul sa dobandeasca grabnica insanatosire.

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

S-au inmultit vrajitorii care insala lumea, zicand ca puterea lor vine de la Dumnezeu. Fereste-i, Doamne, pe robii tai ca nu cumva sa cada in cursele lor, ca nu cumva sa fie batjocoriti de diavol.

Slava Tatalui si Fiului si Sfantului Duh.

Sfintilor doctori fara de arginti Cosma si Damian, Chir si Ioan, Pantelimon si Ermolae, Samson si Diomid, Mochie si Anichit, Talaleu si Trifon, rugati-va pentru doctorii care incearca sa tamaduiasca pe Nicolae-Paul, ca sa fie iscusiti si luminati si sa faca buna lucrare.

Si acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

Preasfanta Nascatoare de Dumnezeu, tu i-ai acoperit cu darul tau pe doctorii care s-au rugat tie cu smerenie, si ei au dat bolnavilor cele trebuincioase spre insanatosire. Asa ajuta-i si pe doctorii care incearca sa vindece pe Nicolae-Paul, ca sa nu nadajduiasca doar in stiinta lor, ci mai ales in puterea care vine de la Cel ce da cu adevarat tamaduirea.

Cantarea a 4-a

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Doamne, nu suntem vrednici sa intri sub acoperamantul nostru, dar spune numai cu cuvantul, si se va tamadui Nicolae-Paul, Te rugam cu zdrobire de inima, invatandu-ne a crede in puterea Ta cea datatoare de viata, de la sutasul caruia i-ai vindecat sluga in chip minunat.

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Vino, Doamne, vino, Iubitorule de oameni, vino cu puterea Ta si vindeca durerile lui Nicolae-Paul, alungand de la el toata tulburarea trupeasca si sufleteasca si daruindu-i lui pacea Ta cea sfanta.

Slava Tatalui si Fiului si Sfantului Duh.

Toti Sfintii si Sfintele care ati primit de la Dumnezeu darul tamaduirii, voi, care in chip minunat ati vindecat fel si fel de neputinte, aratati si acum puterea mijlocirii voastre in fata Tronului ceresc, rugandu-va Celui a Carui putere tamaduieste orice neputinta.

Si acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

Preasfanta Nascatoare de Dumnezeu, tu, care stii durerea inimilor noastre si durerea lui Nicolae-Paul, tamaduieste-l cu rugaciunile tale, asa cum ai tamaduit de nenumarate ori pe cei care au alergat la tine in rugaciune.

Cantarea a 5-a

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

“Fie voua dupa credinta voastra!”, ai spus orbilor care Te rugau sa le daruiesti vederea, Mantuitorule, si ochii lor s-au deschis, iar ei s-au umplut de bucurie. Nu dupa putina noastra credinta, ci dupa dragostea Ta de oameni sa vina tamaduirea lui Nicolae-Paul, ca sa-Ti multumeasca si sa Te slaveasca.

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Nu Dumnezeu a creat boala si moartea, ci omul iubitor de patimi le-a ales. Nu Dumnezeu e de vina pentru suferintele noastre, El insa randuieste cu milostivire izbavirea noastra de chinurile vesnice. Cine este omul sa carteasca impotriva Celui ce a facut cerul si pamantul?

Slava Tatalui si Fiului si Sfantului Duh.

Sfinte Ioane Botezatorule, care din tineretea ta ai lepadat bucuriile acestei lumi si ti-ai trait viata in nevointa, ocroteste-l pe Nicolae-Paul si ajuta-l sa rabde cu credinta orice incercari pe care le ingaduie Bunul Dumnezeu.

Si acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

Preasfanta Fecioara, daca durerea va birui pe Nicolae-Paul si-l va arunca in mlastina deznadejdii, tu sa-l ridici degraba si sa-i alini suferintele, acoperindu-l cu darul tau.

Cantarea a 6-a

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

“Doamne, daca voiesti, poti sa ma curatesti”, a spus leprosul inchinandu-se Tie. Asa si noi, Doamne, credem ca daca e voia Ta, Nicolae-Paul va primi grabnica tamaduire.

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

“Vreau, curateste-te”, i-ai spus leprosului, si s-a tamaduit. Dulce glas, preadulci cuvinte! Cine oare nu va cadea in fata puterii Tale, stiind ca Tu esti singurul care dai adevarata tamaduire?

Slava Tatalui si Fiului si Sfantului Duh.

Sfinte Steliane, nu stim sa ne rugam tie cu credinta celor care s-au rugat si care au vazut mai apoi lucrarea minunilor tale, dar indraznim a cere ajutorul tau, stiind ca mult ii iubesti pe copii si esti mare ocrotitor al acestora.

Si acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

O, Maica Preasfanta, am auzit minunile tale si m-am bucurat! Am auzit milele tale si sufletele noastre intristate au primit alinare! Am crezut in ajutorul tau si niciodata nu ne-ai lasat rusinati! Laudata sa fii in vecii vecilor!

Cantarea a 7-a

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

“De ce va tulburati si plangeti, copila n-a murit, ci doarme”, ai spus, Hristoase, celor ce plangeau moartea fiicei lui Iair, mai-marele sinagogii, dar ei s-au indoit ca o vor mai vedea vie, nestiind cine era Cel care le vorbea. Sa nu vina peste noi duhul necredintei si al indoielii in puterea Ta, Doamne, ca sa nu fim rusinati de necuratul diavol.

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

“Fiica, tie iti zic, scoala-te”, ai spus, apucand-o de mana, si copila a prins viata. Precum ai ridicat-o pe ea din adancurile mortii, asa sa ridici si sufletul lui Nicolae-Paul spre pocainta daca vreodata, din lucrarea diavolului, va cadea in adancul pacatului.

Slava Tatalui si Fiului si Sfantului Duh.

Sfinte Ierarhe Nicolae, cum ai purtat de grija celor trei fiice ale omului cel greu incercat de saracie si le-ai izbavit de pacatul pierzator de suflete, asa sa porti de grija si lui Nicolae-Paul, ferindu-l de toata boala sufleteasca si trupeasca.

Si acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

Mare e tristetea ta, Nascatoare de Dumnezeu, cand fiii tai dupa dar cad in mrejele pacatului. Vegheaza ca o mama asupra lui Nicolae-Paul, ca nu cumva sa-si intineze sufletul, ci sa creasca sub indrumarile tale pe caile bine placute lui Dumnezeu.

Cantarea a 8-a

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Sfanta Ana a zamislit-o pe Fecioara Maria dupa ce, impreuna cu barbatul ei, dreptul Ioachim, a petrecut vreme indelungata in post si rugaciune. Cu adevarat, Doamne, binecuvantati sunt copiii ai caror parinti duc o viata aleasa, si binecuvantare primesc copiii ai caror parinti pun inceput bun mantuirii lor.

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Cati parinti stiu sa-si creasca cu evlavie copiii? Cati parinti pun mai presus de bunurile trupesti bunatatile sufletesti? Putini. Si multi sunt aceia care isi cresc copiii departe de Biserica, deschizand prin aceasta usa necazurilor si durerilor.

Slava Tatalui si Fiului si Sfantului Duh.

O, Sfintilor Parinti, Ioachim si Ana, care sunteti ocrotitori ai familiilor credincioase, cereti de la Dumnezeu vindecare si pentru Nicolae-Paul care este incercat de boala, ca nu cumva sa fie biruit de deznadejde.

Si acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

Sa nu sufere Nicolae-Paul din cauza pacatelor parintilor, ci sa primeasca alinare de la tine, ceea ce esti Maica cereasca a tuturor celor ce te cheama in ajutor.

Cantarea a 9-a

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Doamne Iisuse Hristoase, nici un folos nu va avea Nicolae-Paul daca va dobandi doar tamaduirea trupeasca. Chiar daca noi nu ne dam seama ca de multe ori sufletele sunt mai bolnave decat trupurile, Te rugam pe Tine, Care stii toate, sa dai lui Nicolae-Paul nu numai vindecare trupeasca, ci si sufleteasca.

Doamne, arata-ne noua puterea milostivirii Tale!

Mantuieste, Doamne, poporul Tau, mantuieste pe toti credinciosii care pastreaza dreapta credinta si randuieste precum stii mantuirea lui Nicolae-Paul, pazindu-l in Adevar pana in ultima zi a vietii sale.

Slava Tatalui si Fiului si Sfantului Duh.

Sfintilor care ati defaimat lumea aceasta pentru a dobandi Imparatia cerurilor si Sfintelor Puteri ceresti care neincetat Il slaviti pe Dumnezeu, va rugam sa paziti de tot raul si de toata lucrarea vrajmasului pe Nicolae-Paul pana in ultima clipa a vietuirii sale pe acest pamant.

Si acum si pururea si in vecii vecilor. Amin.

Aducandu-ne aminte de cuvintele Mantuitorului, Care atunci cand Il rastigneau l-a dat in grija ta pe ucenicul Sau iubit, si prin aceasta si pe toti cei ce cred in El, gandindu-ne la Nicolae-Paul care sufera, indraznim a spune si noi acestea: Preasfanta Maica, iata copilul tau, Nicolae-Paul, tamaduieste-l si ocroteste-l precum stii.

Canon de rugaciune scris de Danion Vasile 

Rugaciune pentru copilul bolnav

 Te rugăm, Doamne, vindecă durerea acestui co­pil, robul Tău Nicolae – Paul. Alungă de la el toată boa­la şi toată neputinţa. Tu, Care eşti doctor al sufletelor şi al trupurilor, arată şi acum puterea milostivirii Tale.

Vindecă-l pe el, Preasfântă Născătoare de Dum­nezeu, cu rugăciunile pe care le înalţi înaintea Fiului tău şi Dumnezeului nostru.

Vindecaţi-l pe el, Sfinţilor care aţi primit de la Dumnezeu darul tămăduirii şi aţi vindecat mul­ţime de bolnavi.

O, Doamne Iisuse Hristoase, primeşte puţi­na noastră rugăciune pentru copilul acesta Nicolae – Paul, stinge-i focul ce l-a cuprins, încetea­ză-i boala, ri­di­că-l din patul durerii, întru slava Numelui Tău. Că Tu eşti Cel care vindeci neputinţele, Hristoase Dumnezeule, şi Tie slavă Îţi înălţăm în vecii veci­lor. Amin.

Pentru a o transmite si altor persoane, o puteti descarca accesand urmatorul link:

Canon de rugaciune pentru copilul bolnav

Dupa mai mult de o luna de zile, medicii din Franta s-au decis asupra unui diagnostic, desi la unele dintre analize nu a venit inca rezultatul.

Concluzia medicilor este ca afectiunea se incadreaza intr-o categorie a bolilor rare, declansata spontan, din cauze necunoscute, iar forma de manifestare este una atipica.

Paul urmeaza sa inceapa tratamentul imediat ce starea de sanatate ii va permite, pentru ca a suportat destul de greu analizele complexe si complicatiile intraspitalicesti aparute. Acesta va avea o durata de aproximativ o luna intr-o sectie de pediatrie a unui mare spital din Paris si va cuprinde si sedinte de radioterapie pentru stoparea extinderii leziunilor si vindecarea acestora. Ulterior se va continua tratamentul in tara si se va reveni periodic la control in Franta. Medicii estimeaza ca intr-un termen relativ scurt se vor observa imbunatatiri neurologice.

Stim ca multi prieteni si cunoscuti ar vrea sa afle detalii despre boala si tratament, dar v-am fi recunoscatori daca nu ati insista in acest sens, fiind o problema destul de delicata pentru noi. In continuare o sa va tinem la curent cu aspecte ce tin de starile de spirit ale lui Paul, impresii, experiente si subiecte de interes pentru el.

Va multumim tuturor ca ati fost si sunteti alaturi de noi in aceasta incercare dificila, care pentru noi  continua!

Doamne Ajuta!

Astazi, Paul a zambit pentru prima oara, dupa foarte mult timp si ne-a spus ca se simte bine. De la analiza efectuata pe 28 februarie, este in continuu ajutat sa respire si sa se hraneasca, ceea ce l-a inzdravenit putin, dar il si deranjeaza pentru ca nu ne poate transmite tot ce ar vrea si nu se poate misca prea mult.

In urma unei infectii intraspitalicesti, au aparut unele complicatii, care sunt pe cale sa fie rezolvate.

In ceea ce priveste diagnosticul, nu este deloc simplu de stabilit, opinia medicilor fiind ca este vorba despre ceva atipic, dar urmaresc sa incadreze rezultatele analizelor intr-un diagnostic cat mai apropiat.

Speram si ne rugam tot timpul ca diagnosticul pe care il vor hotari sa fie cel corect, iar tratamentul sa dea rezultate. Tot ce stim este ca tratamentul se preconizeaza a fi de foarte lunga durata.

Va multumim tuturor si avem nevoie de rugaciunile voastre!